ЛЕКАРСТВЕННОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ ДЕТЕЙ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В РОСТОВСКОЙ ОБЛАСТИ

Аннотация

Лекарственное обеспечение детей с  орфанными заболеваниями является актуальной проблемой, так как  при ее решении затрагиваются медицинские и социальные проблемы. Цель работы – изучение социально-экономических аспектов лекарственного обеспечения детей с орфанными заболеваниями в Ростовской области.

В региональном сегменте Федерального регистра больных с орфанными заболеваниями пациенты в возрасте до 18 лет составляют более 65% (темп прироста 76,6%), каждый второй пациент имеет инвалидность. Установлена структура нозологических форм орфанных заболеваний у пациентов в возрасте до 18 лет. Анализ стоимости патогенетической терапии больных с орфанными заболеваниями позволил установить топ-5 наиболее финансово-затратных нозологий. Учитывая особенность патогенетической терапии орфанного заболевания и особые условия введения препаратов, показана необходимость перераспределения финансирования медицинской помощи и дополнительного привлечения средств ОМС. Установлено, что орфанные заболевания не могут быть включены в клинико-статистические группы вместе с другими нозологиями, не относящимися к орфанным. При определении ориентировочной стоимости медицинской помощи и лекарственной терапии необходимо формирование самостоятельных клинико-статистических групп по каждому орфанному заболеванию и разработка показателей, характеризующих клинические ресурсы. Рассмотрены вопросы необходимости социальной адаптации детей с орфанными заболеваниями.