ЛЕКАРСТВЕННОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ ДЕТЕЙ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В РОСТОВСКОЙ ОБЛАСТИ
https://doi.org/10.21508/1027-4065-2018-63-4-95-100
Аннотация
Лекарственное обеспечение детей с орфанными заболеваниями является актуальной проблемой, так как при ее решении затрагиваются медицинские и социальные проблемы. Цель работы – изучение социально-экономических аспектов лекарственного обеспечения детей с орфанными заболеваниями в Ростовской области.
В региональном сегменте Федерального регистра больных с орфанными заболеваниями пациенты в возрасте до 18 лет составляют более 65% (темп прироста 76,6%), каждый второй пациент имеет инвалидность. Установлена структура нозологических форм орфанных заболеваний у пациентов в возрасте до 18 лет. Анализ стоимости патогенетической терапии больных с орфанными заболеваниями позволил установить топ-5 наиболее финансово-затратных нозологий. Учитывая особенность патогенетической терапии орфанного заболевания и особые условия введения препаратов, показана необходимость перераспределения финансирования медицинской помощи и дополнительного привлечения средств ОМС. Установлено, что орфанные заболевания не могут быть включены в клинико-статистические группы вместе с другими нозологиями, не относящимися к орфанным. При определении ориентировочной стоимости медицинской помощи и лекарственной терапии необходимо формирование самостоятельных клинико-статистических групп по каждому орфанному заболеванию и разработка показателей, характеризующих клинические ресурсы. Рассмотрены вопросы необходимости социальной адаптации детей с орфанными заболеваниями.
Об авторе
Н. В. КосяковаРоссия
к.ф.н., доцент кафедры управления и экономики фармации, фармацевтической технологии,
344022 Ростов-на-Дону, пер. Нахичеванский, д. 29
Список литературы
1. О порядке ведения федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента. Постановление Правительство Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. № 403. Режим доступа: http://legalacts.ru/doc/postanovlenie-pravitelstva-rf-ot-26042012-n-403/
2. Редкие болезни и орфанные препараты. URL: http://www.rare-diseases.ru/
3. О массовом обследовании новорожденных детей на наследственные заболевания. Приказ Минздравсоцразвития РФ от 22.03.2006 № 185. Режим доступа: http://pravomed.ru/legislation/fz/3298/
4. Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в Российской Федерации: реалии и пути решения проблем (результаты медико-экономического исследования за период 2013–2015 гг.). Режим доступа: http://euras.center/Report.pdfeuras.center/Report.pdf
5. Об утверждении Концепции развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 г. Распоряжение Правительства РФ от 31.08.2016 N 1839-р. Режим доступа:http://www.consultant.ru/document/cons_ doc_LAW_204218/
6. Соколов А.А., Александрова О.Ю., Кадыров Ф.Н., Косякова Н.В. Возможности использования средств ОМС для финансирования лекарственного обеспечения при оказании медицинской помощи больным редкими заболеваниями. Менеджер здравоохранения 2016; 7: 65– 78. http://www.diabetes-ru.org/files/2017-04-17_Bibloodose.pdf
7. О методических рекомендациях по способам оплаты медицинской помощи за счет средств обязательного медицинского страхования. Письмо Минздрава России № 11-9/10/2-7938, ФФОМС № 8089/21-и от 24.12.2015. Режим доступа: http://www.consultant.ru/document/cons_ doc_LAW_191128/
8. Приключения розовой справки. Rarus Редкие болезни в России 2016; 3 (декабрь): 50–54. Режим доступа: http://journal.rare-diseases.ru/files/rarus2016-12.pdf
Рецензия
Для цитирования:
Косякова Н.В. ЛЕКАРСТВЕННОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ ДЕТЕЙ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В РОСТОВСКОЙ ОБЛАСТИ. Российский вестник перинатологии и педиатрии. 2018;63(4):95-100. https://doi.org/10.21508/1027-4065-2018-63-4-95-100
For citation:
Kosiakova N.V. Provision of medicinal products to children with orphan diseases in the Rostov region. Rossiyskiy Vestnik Perinatologii i Pediatrii (Russian Bulletin of Perinatology and Pediatrics). 2018;63(4):95-100. (In Russ.) https://doi.org/10.21508/1027-4065-2018-63-4-95-100